Det där med medicinen

För snart ett år sedan skrev jag ett inlägg om medicinering och det är så intressant att gå tillbaka i tiden och läsa om hur tidigare perioder varit, både på gott och ont. Då var det ett väldigt positivt inlägg och vi började se ljuset i tunneln. Men det bästa (och ibland värsta) med livet är ju att man aldrig vet vad som väntar. Idag kommer jag skriva ett inte riktigt lika positivt inlägg om vårt nuläge. 😓

Det är så många vändor fram och tillbaka hela tiden att jag inte riktigt kommer ihåg anledningen till att vi till slut avbröt medicinen som då fungerade så bra. Förmodligen avtog de positiva effekterna efter en tid och efter att ha ökat dosen gissar jag att det blev som med flera av de andra medicinerna = inte alls bra. 

Vi fick hur som helst prova på concerta framåt sommaren, vilket vi tyckte gav en bra effekt. Under semestern fick jag dock med mig en burk medicin av en annan tillverkare från apoteket (det där är ju också en hel vetenskap om olika tillverkare, tillsatser i de olika medicinerna trots samma substanser, hur och vad läkaren skriver i receptet och eventuella mellankostnader) vilket visade sig bli en riktig lyckoträff. Denna var helt klart den bästa medicinen hittills och halva höstterminen fungerade väldigt bra i skolan. 

Han har fortfarande nästan all undervisning i enskilt rum med någon av resurspedagogerna och är väldigt sällan ute på rast med sina klasskompisar men det började ljusna. Nu kunde han starta upp nästan varje lektion i klassrummet med de andra eleverna, han kunde gå och hämta/lämna maten i matsalen vissa dagar och jobbade på hyfsat bra med skolarbetet.

Tills allting vände och det inte fungerade längre. Då hade jag (som då inte visste bättre) passat på att hämta ut en burk tabletter från orginaltillverkaren, den kostade inget extra denna gång och jag tänkte ju att den kanske skulle fungera lika bra. Men icke. Det blev fullständig katastrof, skolan stod mållösa och vi likaså. Plötsligt hade vi en fullständigt uppochnervänd kille som fick enorma vansinnesutbrott, vägrade jobba i skolan och inte längre kunde hantera sig själv. Efter flera samtal med sköterskan på BUP fick vi till slut tillbaka receptet på Metylfenidat actavis, den han nyligen ätit och som fungerat väldigt bra. Och visst blev det bättre men inte helt bra. Det var precis som att vi rubbat balansen och nu kunde vi inte komma tillbaka på det där positiva spåret igen. Typiskt!

Innan jul trappade vi upp dosen ett steg så nu äter han 36 mg. Det är svårt att avgöra om den är mer effektiv eftersom den största skillnaden visar sig i skolan med alla kravsituationer. Hemma märks de mest basala skillnaderna, om han äter, sover, orkar hålla ihop sig och hantera alla känslor. 

Aptiten är absolut sämre nu. Nu är det nästan helt omöjligt att få i honom någon mat alls på dagarna medan medicinen verkar. Vid frukost och kvällsmat äter han bra men får knappt i honom så mycket som en macka däremellan. Det kommer förstås bli väldigt problematiskt i skolan då han blir matt, trött, hängig, arg, lättirriterad och ledsen när han inte äter.

Insomningen har varit dålig länge. Utan medicin har han somnat som en stock på max en kvart. Nu kan han ligga i uppemot 1,5 timme innan han somnar. Med ett väldigt stort sömnbehov blir ju det här också ett stort bekymmer. Vi fick prova melatonin innan jullovet men det resulterade i extrema aggressioner och fysiskt utagerande utöver det vanliga. Efter lite läsning i FASS och om andra människors erfarenheter av melatonin förstod jag att det sannolikt hade kopplingar, så vi valde att avbryta efter bara ett par dagar. Jättesynd då vi märkte att den var otroligt effektiv vid insomningen.

Jag har haft en period där jag ifrågasatt hur mycket det egentligen är värt att medicinera. Man ger honom medicin för att han ska orka hålla ihop sig och fokusera under dagarna, men blir samtidigt trött, irriterad och ofokuserad när det allra viktigaste (mat och sömn) går bort. Utan medicinen är han tröttare, mer hyperaktiv även om han på vissa sätt är lugnare och har stor aptit men affekterna är absolut mer svårhanterliga. Så det är helt enkelt som att välja mellan pest eller kolera. Men skam den som ger sig! 💖